sunnudagur, 10. mars 2013

Varúð - vælupistill !!

Gamli sorrí Gráni
er gagnslaus og smáður
gisinn og snjáður
meðferð illri af. 

Hann er feyskinn og fúinn
og farinn og lúinn
og brotinn og búinn að vera.
Hann er þreyttur og þvældur og

þunglyndur og spældur 
og beizkur og bældur í huga.
(Megas)  
Á föstudaginn var ég svo gjörsamlega búin á því eftir vinnuvikuna að ég treysti mér ekki að fara með Val á Rub23 þar sem LA var með aðalfund og svo var matur með mökum á eftir. 

Í gærmorgun vaknaði ég úrvinda af þreytu um hálf níu leytið og eftir að hafa borðað morgunmat þá varð ég ennþá þreyttari. Það var því ekki annað í stöðunni en leggja sig og ég lá á sófanum frá ca. 10-13:30. Ég var of þreytt til að geta lesið og bara lá fyrst í stað með lokuð augun en sofnaði síðan fyrir rest og svaf í eina tvo tíma. Það var ekki fyrr en um fjögurleytið að ég hafði safnað mér nægilega saman til að treysta mér út úr húsi. Þá skrapp ég örsnöggt í sund en synti ekki nema fjórar ferðir.

Mér finnst þetta ástand svo fáránlegt og það er engin leið að lýsa því hvernig tilfinning það er að liggja nánast meðvitundarlaus heima í sófa þegar sólin skín úti og veður gerist ekki betra til útiveru.


Svo skil ég bara ekki hvernig er hægt að vera svona endalaust þreyttur. Já og með verki í skrokknum, hjartsláttartruflanir, svima, eyrnasuð og almennan slappleika í ofanálag.

Auðvitað er þetta ástand ekkert nýtt. Það er bara misjafnt hversu slæm ég er og hvað ég tek þetta nærri mér. Fyrstu árin hugsar maður að þetta sé nú ábyggilega tímabundið, og ef maður harki bara nóg af sér þá lagist þetta. Og ég harkaði endalaust af mér, fór í vinnuna og jafnvel í ljósmyndaferðir með Val og bara beit saman tönnum og fór þetta á hörkunni. Smám saman hefur flest annað en vinnan orðið undan að láta. Ég reyni að mæta í vinnuna sama hversu þreytt eða veik ég er en það þýðir líka að ég á mér nánast ekki líf utan vinnunnar.

Ég mæti sjaldan á fundi í ljósmyndaklúbbnum og fer ekki í ljósmyndaferðir með þeim, býð aldrei neinum heim, fer sjaldan eða aldrei í heimsóknir. Leikhús, tónleikar og bíó er varla til í orðabókinni lengur. Ég er meira að segja varla að þola leikfimina lengur, sem er ekki gott, því þetta er jú leikfimi fyrir fólk eins og mig. Og akkúrat núna þá er ég ekki að meika þetta ástand lengur!!

Ég las einhvers staðar að vefjagigtarsjúklingar ættu helst aldrei að nota meira en 60% af þeirri orku sem þeir hefðu, til þess að tæma ekki tankinn. Tankurinn minn er löngu tómur og ég er í raun alltaf að keyra á varatankinum og næ aldrei að hlaða hann fullan. Þess vegna er ég svona þreytt. (Þetta er skýring sem Ingvar Þóroddsson endurhæfingarlæknir á Kristnesi kom með).

En einn dagur um helgi dugar mér ekki til að safna mér saman fyrir næstu vinnuviku. Þannig að þó ég hafi hvílt mig í allan gærdag þá var ég enn þreytt þegar ég vaknaði í morgun (og er enn þreytt...). Það var ekki fyrr en um tvöleytið að ég fór í sturtu og svo fórum við Valur aðeins út. Röltum á myndlistarsýningar og á kaffihús og það var voða notalegt. Gott líka að dreifa huganum aðeins eftir að hafa stundað endalausa niðurrifsstarfsemi í allan gærdag. 

Hrefna mín hringdi reyndar líka í mig í morgun á Skype og það var gaman að heyra í henni. Fóturinn allur að koma til, röntgenmyndirnar litu vel út og hún má byrja að stíga örlítið í fótinn. Svo losnar hún við göngugifsið áður en þau fara til Tyrklands um páskana.

Já þetta var vælupistill dagsins. Sem ég var búin að skrifa en ætlaði fyrst ekki að birta. En ákvað svo að láta samt slag standa. Ég lofa bót og betrun í næsta pistli.

Svo verð ég líka að koma mér upp einhverri nýrri aðferðafræði í baráttunni við vefjagigtina. Það er nokkuð ljóst að þær aðferðir sem ég er að nota núna eru ekki að virka nógu vel... 

7 ummæli:

Nafnlaus sagði...

Sæl Guðný
Það er leitt að heyra með heilsuna þína en mig langar að forvitnast aðeins, þú nefnir eyrnasuð ertu með það alla daga?
Bestu kveðjur frá Hrísey
Kristín Björk.

Guðný Pálína sagði...

Nei eyrnasuðið er ekki alltaf og alla daga. Það er verst þegar ég er mjög þreytt og þá getur það staðið í einhverja daga/vikur/mánuði. Ég tek mest eftir því þegar það eru rólegheit í kringum mig og þegar ég er að fara að sofa á kvöldin. Ef ég vakna með eyrnasuð þá er það ágætis mælikvarði á það að ég er ennþá alltof þreytt. Annars er ég fegin að þetta er suð en ekki sónn, þetta er alls ekki mjög stórt vandamál hjá mér, bara hvimleitt þegar það bætist ofan á "allt hitt".

Nafnlaus sagði...

Já þreytan er ferleg hún magnar upp suðið.En mig langar að benda þér á hóp á Facebook sem heitir hópur um eyrnasuð og einnig var umfjöllun á N4 fyrir skömmu, við erum að hittast á Akureyri og næsti fundur er mánudaginn 18 mars kl 20 á Kaffi Ilmi í skátagilinu. Þú veist af því ef það er eitthvað sem gæti hentað þér, ég mátti til með að benda þér á þetta af því þú nefndir eyrnasuð. Bestu kveðjur Kristín Björk.

Guðný Pálína sagði...

Takk kærlega fyrir ábendinguna Kristín Björk. Það er gott að vita af þessum hópi á facebook og eins gaman að heyra að fólk sé að hittast hér á Akureyri. En eins og staðan er í dag þá háir þetta mér ekki það mikið - sem betur fer. En sem sagt, gott að vita af þessum möguleika með að hitta fólk í svipuðum sporum.

Guðný Pálína sagði...

Ert þú sjálf illa haldin af eyrnasuði Kristín Björk? Ég get ekki ímyndað mér hvað það hlýtur að vera erfitt.

Nafnlaus sagði...

Já ég er með hátíðnisón í báðum eyrum alla daga ársins, allan sólarhringinn. Leiðinlegur ferðafélagi í gegnum lífið en Pollýanna er góður vinur sem fylgir mér líka :) það gæti verið verra. Ég er líka með öll einkenni vefjagigtar en veit ekki hvort það tengist kannski suðinu, gæti verið.Kveðja Kristín Björk.

Guðný Pálína sagði...

Úff, það er ekki gott að heyra. Þú átt alla mína samúð. Mér finnst ekki skrítið þó þú hafir einkenni vefjagigtar, enda greinist hún oft eftir mikið álag, og það er án efa gríðarlegt álag að hafa endalausan hátíðnisón í eyrunum.
Já það hafa víst allir mis-alvarlega hluti að stríða við, og það er ærið verkefni að finna út úr því hvernig er best að lifa með þeim. Pollýanna mætti ábyggilega alveg heimsækja mig oftar ;o)