Tvær greinar um vefjagigt

Starfsfólk Þrautar, þau Arnór Víkingsson gigtarlæknir, Sigrún Baldursdóttir sjúkraþjálfari og Eggert S. Birgisson sálfræðingur, skrifuðu nýverið tvær greinar um vefjagigt sem birtust í Fréttablaðinu og á vísir.is. Þetta eru afskaplega fróðlegar greinar og mig langaði að geta lesið þær síðar meir, svo ég ákvað að setja tenglana á þær hingað inn.

Fyrri greinina má nálgast hér
Tvær setningar vöktu sérstaklega athygli mína:

„Það má áfram deila um hvort nafngiftin vefjagigt sé heppileg en í dag ætti enginn að velkjast í vafa um það að fyrirbærið vefjagigt með slæmum stoðkerfisverkjum, magnleysi og svefntruflunum er mjög raunverulegt og brýnt viðfangsefni fyrir samfélagið að leysa úr.“
„Samkvæmt erlendum rannsóknum eru mjög fáir sjúklingahópar með jafn slök lífsgæði og vefjagigtarsjúklingar og kostnaður samfélagsins vegna þessa sjúkdóms er mjög hár, ekki síst vegna þess að vefjagigt er ein algengasta ástæða óvinnufærni og örorku.“

Og seinni greinina hér
Þar má m.a. lesa þetta:

„Miklar framfarir hafa verið í rannsóknum á vefjagigt síðustu tíu ár og nú vitum við t.d. að stoðkerfisverkirnir eru aðallega afleiðing óeðlilegar úrvinnslu verkja í taugakerfinu þannig að vægir verkir geta magnast upp. Einnig er vitað að mörg einkenni vefjagigtar stafa af truflun í samþættingu taugaboða í taugakerfinu án þess að vefrænn skaði hafi átt sér stað. 
Þessi röskun getur birst í slöku jafnvægi, svima, doða, óskarpri sjón, magnleysi í vöðvum, ristilkrömpum eða of hröðum hjartslætti. Trufluninni í taugakerfi vefjagigtarsjúklinga má líkja við sinfóníuhljómsveit þar sem hljómsveitarstjórinn og sérhver hljóðfæraleikari kann sitt hlutverk og hljóðfærin eru rétt stillt. En þegar hljómsveitin spilar skortir á samstillingu hljómsveitarstjórans og einstakra hljóðfæraleikara og tónlistin verður ekki hljómfögur.“

Og það sem ég vissi hreinlega ekki sjálf fyrr en núna nýlega:

„Náttúrulegur gangur vefjagigtar er sá að einkennum fjölgar og sjúkdómsástandið versnar ef ekkert er að gert. Því virkari sem sjúkdómurinn er þegar fólk leitar meðferðar þeim mun erfiðara er að ná góðum bata. 
Þessi staðreynd speglast í niðurstöðum rannsókna sem skoða sambandið á milli virkni vefjagigtar og vinnufærni. Til að mynda sýndi nýleg spænsk rannsókn að 20% þeirra sem höfðu illvíga vefjagigt voru fullvinnufær samanborið við 62% þeirra sem höfðu væga vefjagigt. Í annarri rannsókn var heildarkostnaður vegna illvígrar vefjagigtar fjórfalt hærri en vegna vægrar vefjagigtar. “ 

Þetta er í samræmi við mína upplifun. Að þeim mun fleiri einkenni sem ég er komin með, þeim mun erfiðara að eiga við þetta allt saman. Fram að árinu 2008 gekk mér mun betur að stjórna þessu ástandi og náði að halda mér góðri með hreyfingu og reglusömu líferni. En árið 2008 gerðist tvennt sem ég held að hafi skipt miklu máli fyrir framhaldið. Ég fékk brjósklos og fór í aðgerð og í kjölfarið minnkaði hreyfigeta mín verulega. Ég gat ekki gengið úti eins og ég hafði verið vön og ekki lengur synt af sama krafti og áður (hætti að geta notað froskalappir t.d.). Svo um haustið skall kreppan á okkur. Við eigendur Potta og prika höfðum flutt verslunina á Glerártorg í maí það sama ár og þegar efnahagsumhverfið breyttist svo að segja á einni nóttu, þá tóku við mjög streituvaldandi tímar. Og streita er eitur fyrir fólk með vefjagigt. 

Síðustu ár hef ég því miður keyrt mig alltof mikið út, enda áttaði ég mig ekki á því að vefjagigtin myndi versna svona mikið - og að erfitt gæti orðið að „koma til baka“ úr verra ástandi. En það er jú fátt í boði þegar maður á fyrirtæki og maður tilkynnir sig ekki bara veikan hægri og vinstri. Einhverra hluta vegna þá finnst mér alveg ofboðslega erfitt að viðurkenna þessi veikindi mín og það tekur á sig undarlegar birtingarmyndir. Eins og bara t.d. núna í vikunni þá vissi ég að það væri of mikið fyrir mig að vinna 6 daga í röð en samt reyndi ég ekki að redda mér fríi einn dag, sem hefði getað bjargað miklu. Onei, mín bítur bara saman tönnum og mætir í vinnuna. 

Ég var svo þreytt á föstudaginn að mig langaði næstum til að grenja og ekki hjálpaði til að allt gekk á afturfótunum hjá mér þann dag. Verkjaði gjörsamlega í allan skrokkkinn, var endalaust að missa hluti og lokaði skúffu á puttana á mér, svo dæmi séu nefnd. Eftir vinnu fór ég að taka bensín og þá setti ég bílinn ekki í Park (hélt að ég hefði gert það) og hann byrjaði að renna þannig að ég þurfti að stökkva upp í hann aftur og þruma gírstönginni á réttan stað til að stoppa bílinn. Bara stuð!

Á föstudaginn var líka hittingur hjá konuklúbbnum mínum og ég ætlaði eiginlega ekki að fara. En eftir að hafa sofnað heima á sófanum ákvað ég að það myndi bara gera mér gott, svona andlega séð, að koma mér út úr húsi. Og það reyndist rétt hjá mér. 

Sem betur fer leið mér mun betur í gær. Fór meira að segja í sund í gærmorgun og náði mér í d-vítamín í skrokkinn. Eftir hádegi var ég að vinna og það gekk bara mjög vel. Var ekki svona örmagna eins og daginn áður. Það var margt fólk á torginu og margir sem komu í búðina og gaman í vinnunni. Valur eldaði nautalundir þegar ég kom heim og svo löbbðum við í bæinn á meðan landsmenn flestir horfðu á Evróvision. Fengum okkur kaffi í Eymundsson og tókum svo leigubíl heim, því það var ekki séns að ég hefði getað komist gangandi aftur heim.

Í dag er ég svo aftur mjög lúin ... hehe ... en ég fæ frí á morgun líka, svo tveir frídagar í röð ættu að duga mér til að safna mér aðeins saman. Ætla að fara út núna og ganga berfætt á grasinu. Las um daginn að það væri svo afskaplega hollt og gott :-)